Пользовательница Reddit под ником NearsightedAndAlone, страдающая редким генетическим заболеванием, синдромом гаплонедостаточности А20, рассказала о трудностях, с которыми сталкивается из-за своего состояния. Девушке поставили диагноз два года назад, хотя симптомы проявлялись с трехмесячного возраста.
По словам 19-летней девушки, она может употреблять в пищу только семь продуктов: салат, виноград, бананы, яблоки, чернику, огурцы и лимоны. Для получения необходимых питательных веществ и калорий ей приходится принимать специальную добавку, стоимостью тысячу долларов в месяц. Употребление любой другой пищи может быть смертельно опасным.
Как отмечает NearsightedAndAlone, ранее она сталкивалась с серьезными последствиями употребления запрещенных продуктов: спазмами в желудке, рвотой, крапивницей и шоком. Даже употребление разрешенной пищи из тарелки, где ранее лежала запрещенная еда, или прикосновение к запрещенному продукту с последующим касанием рта может вызвать негативную реакцию.
Список разрешенных продуктов девушка составляла самостоятельно, методом проб и ошибок. «Я провожу пищевые пробы, потребляя небольшое количество новой еды, и увеличиваю дозировку каждый день в течение двух недель. Если реакции нет, то это безопасно», – рассказала она. Сейчас девушка планирует попробовать соленые огурцы.
Интересно, что носителем этого заболевания является и отец девушки, однако у него синдром гаплонедостаточности А20 проявляется исключительно в виде лихорадки, без каких-либо проблем с питанием. Это демонстрирует различную степень выраженности симптомов данного генетического нарушения.
