Единственный в России фонд «Живи сейчас», оказывающий поддержку людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), столкнулся с серьезными финансовыми проблемами. Организация выражает опасения, что без дополнительной поддержки ее деятельность может быть существенно ограничена.
В настоящее время фонд оказывает помощь 1061 человеку с БАС, также известным как «болезнь Стивена Хокинга». Помимо прямой помощи пациентам и их семьям, «Живи сейчас» занимается обучением медицинских работников и развитием паллиативной помощи в стране.
Директор фонда, Наталья Луговая, подчеркивает критическую важность постоянной поддержки для пациентов с БАС. «Сейчас фонд оказался в ситуации, когда без финансовой поддержки со стороны общества и бизнеса наша деятельность может существенно сократиться. Люди с БАС – это те, кто не может ждать», – отмечает она.
Пациентам с БАС требуется широкий спектр специализированного оборудования, включая медицинские кровати, аппараты искусственной вентиляции легких, устройства для отслеживания движений глаз и подъемники, что создает значительную финансовую нагрузку.
